Cuidar y Acompañar a la Persona con Enfermedad de Parkinson

Argumento de Cuidar y Acompañar a la Persona con Enfermedad de Parkinson

Esta obra alienta la confianza en la medicina, en la investigación y en el progreso del conocimiento pero, por sobre todo, destaca el valor del apoyo de la familia, de los amigos, de los vecinos, de los compañeros y de los recursos institucionales para que las personas con enfermedad de Parkinson y sus familiares cercanos preserven y resguarden su calidad de vida.0 INTRODUCCIÓN

1. ¿A quién está dirigido este libro? / 2. ¿Qué es ser un cuidador? / 3. ¿En qué puede estar prestando su ayuda como cuidador? / 4. ¿Hay diferentes clases de cuidadores? / 5. ¿Qué significa ser un cuidador a largo plazo? / 6. ¿La cantidad de horas dedicadas al cuidado hacen diferencia en la vida del cuidador? / 7. ¿Cuándo cuidar a una persona con EP puede resultar más difícil? / 8. ¿Qué ayuda podría necesitar su ser querido en estas circunstancias? / 9. ¿La EP es la única que requiere cuidadores? / 10. ¿Puedo tomar decisiones por él/ella? / 11. ¿Cómo saber cuánta ayuda brindar? / 12. ¿Qué hacer si se siente que pide más ayuda de la que realmente necesita? / 13. ¿Cómo puedo facilitar mi tarea? / 14. ¿Hay servicios comunitarios que pueden prestar apoyo para necesidades sociales y psicosociales? / 15. ¿Qué tipo de apoyo social o psicosocial puede necesitar una PcEP? / 16. ¿Qué valor tiene la información sobre la EP y dónde buscarla?

¿QUÉ INFORMACIÓN NECESITO PARA COMPRENDER MEJOR LA ENFERMEDAD DE PARKINSON?

17. ¿Qué es la enfermedad de Parkinson? / 18. ¿Qué quiere decir enfermedad neurológica? / 19. ¿Qué es una enfermedad crónica? / 20. ¿Qué quiere decir progresiva? / 21. ¿Qué quiere decir degenerativa? / 22. ¿Qué pronóstico tiene la EP? / 23. ¿Cómo es la evolución? / 24. ¿Hay compromiso intelectual?

CAUSAS POSIBLES

25. ¿Es hereditaria? / 26. ¿Sus hijos corren el mismo riesgo? / 27. ¿Se produce por “nervios” o por el estrés? / 28. ¿Se produce por desajustes alimentarios, estilo de vida (dormir poco, trabajar mucho, fumar, tomar alcohol), falta de ejercicio u otros? / 29. ¿Los tóxicos son la causa? / 30. ¿Es un problema de mala suerte? / 31. ¿La EP es culpa de alguien? / 32. ¿A qué edad comienza? / 33. ¿Se puede morir de esta enfermedad? / 34. ¿Es contagiosa? / 35. ¿Se puede prevenir?

SÍNTOMAS

36. ¿Cómo comienza la enfermedad? / 37. ¿Cuáles son los principales síntomas de la EP? / 38. ¿Todas las personas que padecen la EP presentan los mismos problemas? / 39. ¿Qué otros problemas o dificultades pueden aparecer? / 40. ¿Por qué su cara parece inexpresiva? / 41. ¿Qué puedo hacer para ayudar a la comunicación? / 42. ¿Por qué se le cae la saliva de la boca? ¿Qué puedo hacer para ayudar? / 43. ¡Se queda pegado al piso! ¿Qué puedo hacer? / 44. ¿Cómo puedo ayudar si tiene congelamiento (freezing) a la noche? / 45. Si noto que tiene problemas de equilibrio, ¿cómo puedo ayudar? 46. El temblor, ¿es grave?¿Qué se puede hacer?

DIAGNÓSTICO

47. ¿Quién puede hacer el diagnóstico de la enfermedad? / 48. ¿El diagnóstico es seguro? / 49. ¿Existen pruebas, análisis o estudios especiales para corroborar el diagnóstico? / 50. ¿Debería buscar una segunda opinión? / 51. ¿Es importante que además vea a un médico clínico para controlar su estado general de salud? / 52. ¿Qué cambia después de recibir este diagnóstico? / 53. ¿Se pueden anticipar los posibles cambios que se van a producir en el tiempo?

TRATAMIENTOS

54. ¿Qué tratamientos hay? / 55. ¿Cuáles son las posibles ventajas de cada tratamiento y cuáles son los riesgos? / 56. ¿En cuánto tiempo se notarán sus beneficios y cuánto duran? / 57. ¿Estos tratamientos tienen otros efectos que no son beneficiosos? / 58. ¿Qué más se puede hacer para que mejoren los síntomas o para evitar que empeoren? / 59. ¿Hay algo que no se deba hacer? / 60. ¿Siempre tiene que tomar medicación? / 61. ¿Qué tengo que saber sobre la medicación? / 62. ¿Cómo organizar mejor la toma de medicamentos? / 63. ¿Qué es la indicación médica? / 64. ¿Por qué es importante su adecuada interpretación y seguimiento? / 65. ¿Qué otros especialistas pueden ayudar? / 66. ¿En qué consisten los programas de apoyo social y educativo? / 67. ¿Los grupos de apoyo mutuo servirán para una PcEP? / 68. ¿Qué esperar de las coberturas de salud?

ENTRE CONSULTA Y CONSULTA

69. ¿Cómo hacer un buen seguimiento de los resultados del tratamiento en casa? ¿Conviene llevar anotaciones y registros? / 70. ¿Cómo prepararse para la próxima consulta? Preguntas, inquietudes, comentarios / 71. ¿Cómo puede colaborar el familiar cuando lo acompaña al control médico? / 72. ¿Necesito consultar a un terapeuta ocupacional (TO)? / 73. ¿Necesito consultar a un nutricionista? / 74. ¿Necesito consultar a un psicólogo? / 75. ¿Necesito asesorarme con un asistente social? / 76. ¿Las terapias alternativas pueden ayudar a mejorar la EP? / 77. ¿Hay terapias complementarias que pueden ayudar a mejorar la EP? / 78. ¿Qué lugares o instituciones brindan facilidades para el tratamiento de la EP? / 79. ¿Cómo están las investigaciones hoy? / 80.¿Hay esperanzas de curación en un futuro cercano?

CONVIVENCIA, CUIDADO Y BIENESTAR

81. ¿En qué puede alterarse la convivencia? / 82. ¿En qué pueden verse afectadas las finanzas de la familia? / 83. ¿En qué puede afectar a los distintos integrantes de un grupo familiar? / 84. A raíz de la EP ¿puede cambiar el estado de ánimo? / 85. ¿En qué puede verse afectada la vida laboral? / 86. ¿En qué puede verse afectada la vida social? / 87. ¿En qué puede afectar la sexualidad y la vida íntima? / 88. ¿Cuánto tiempo lleva adaptarse a la convivencia con la EP? / 89. ¿Cómo aceptar los cambios de su ser querido? / 90. ¿Cómo llevar el día a día? / 91. Si trabajo afuera ¿cómo organizo el cuidado de mi familiar? / 92. ¿Cómo hacer para tener tiempo libre? / 93. ¿Cómo favorecer la comunicación con su ser querido? / 94. ¿Es bueno o necesario que todos sepan que su ser querido tiene la EP? / 95. ¿Se lo debo decir a toda la familia? ... ¿a los amigos? / 96. ¿Cómo aceptar las invitaciones? / 97. ¿Cómo puedo ayudarlo? /

98. ¿Cómo invitar a casa? ¿Cómo disponer el espacio, la comida, la charla para pasarla bien? / 99. ¿Me conviene hacer algunos cambios en el baño para facilitar el desplazamiento y evitar tropiezos o caídas? / 100. ¿Y en el dormitorio? / 101. ¿En la cocina? / 102. ¿Puede seguir conduciendo el auto? / 103. ¿Qué debo hacer yo? / 104. ¿Cómo desarrollar la solidaridad, la ternura, el compañerismo?

ESTRÉS Y SOBRECARGA DEL CUIDADOR

105. ¿Se siente sobrepasado o sobrecargado por el cuidado? / 106. ¿Cuáles son otros signos de “sobrecarga” por brindar cuidado? / 107. ¿Cómo comprender los sentimientos de culpa, rechazo o vergüenza, y cómo aliviarlos? / 108. ¿Ser un cuidador puede producir estrés? / 109. Pero. ¿qué es el estrés? / 110. ¿Cuáles son los posibles signos de estrés? / 111. ¿El estrés puede dañar la salud? /

112. ¿Qué puede hacerse frente a situaciones de estrés?

SALUD Y CALIDAD DE VIDA DEL CUIDADOR

113. ¿Puede una persona cuidar a otra las 24 horas de todos los días? / 114. ¿Cómo lograr un descanso efectivo? / 115. ¿Cómo tengo que cuidar mi salud física? / 116. ¿Cómo tengo que cuidar mi salud emocional? / 117. ¿Qué es la depresión? / 118. ¿Qué es la ansiedad? / 119. ¿Cómo afecta mi calidad de vida? / 120. ¿Cómo enfrentar el temor al futuro?